Véritable mère courage, Mary fait partie de ces mamans merveilleuses qui animées par une determination sans faille sont prêtes à tout pour leurs petits. Derrière sa silhouette fragile et sa voix douce, se cache en réalité une véritable guerrière, qui à la suite du diagnostique de son fils autiste, n’a jamais perdu confiance en les capacités de son petit garçon. Elle s’est battue contre vents et marées pour faire valoir ses droits, obtenir son inclusion scolaire, et savourer ainsi le retour du bonheur et d’une certaine sérénité dans son foyer.

En ce 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, j’ai choisi de mettre en lumière l’histoire de cette famille extra-ordinaire, qui n’a jamais perdu l’espoir de mener un jour une vie merveilleusement ordinaire.

Bien que le fonctionnement de l’autisme reste encore mystérieux pour grands nombres de chercheurs, c’est à partir des années 40 que ce trouble du comportement commence à être étudié, notamment par Léo Kanner et Hans Asperger. L’autisme est une spécificité neuro-développementale qui provient d’un développement différent du cerveau du foetus durant la grossesse. Ainsi, chez les personnes autistes un certain nombre de fonctions cérébrales diffèrent de celles des personnes non autistes. Les causes sont encore floues mais les avancées en matière de neuro-sciences mettraient en exergue des facteurs génétiques et environnementaux, écartant toute implication de cause familiale, autrefois véhiculée par le courant psychanalytique. Le diagnostic de l’autisme est généralement fait par un psychiatre entouré par une équipe pluridisciplinaire. Un enfant sur 150 est atteint de « troubles du spectre de l’autisme ». Nous savons aujourd’hui que l’autisme n’est pas une maladie mais qu’il peut être un handicap.

Or, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a pour but de favoriser la scolarisation des élèves en situation de handicap. L’objectif étant d’aller vers une école toujours plus inclusive, sachant s’adapter aux besoins spécifiques de chaque enfant.

Cependant, une quinzaine d’années plus tard, force est de constater que l’inclusion scolaire est toujours très difficile à obtenir. Et que c’est encore trop souvent un véritable parcours du combattant qui s’annonce pour un bon nombre de familles en France.

L’inclusion scolaire constitue pourtant un droit pour les enfants autistes, mais également un véritable espoir pour une vie épanouie et heureuse.

Mary, Bonjour et merci de rejoindre les Amazones Parisiennes aujourd’hui. Peux tu te présenter en quelques lignes?

Bonjour, je m’appelle Mary, je suis mariée et maman d’une jolie tribu composée d’Amine 11 ans, Safya 10 ans, Younès 6 ans et Aïssa 4 ans. Avant la naissance de mon premier enfant je travaillais dans l’esthétisme. J’ai par la suite consacré la totalité de mon temps à ma famille et principalement à mon fils détecté TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme). Je suis aujourd’hui en reconversion pour devenir art thérapeute.

Malgré une avancée considérable en matière de neuro-sciences ces dernières années, l’autisme présente encore de nombreuses zones d’ombres. Le prisme autistique est très large, et des comorbidités viennent parfois s’y ajouter. Ainsi, poser un diagnostic peut parfois se révéler très difficile. Peux tu nous partager ton expérience?

Notre fils ainé Amine est né en juillet 2010. Suite à un accouchement difficile il a manqué d’oxygène durant quelques minutes, mais tout est vite rentré dans l’ordre. Les premiers mois, il s’est révélé être un petit bébé au fonctionnement totalement « normal ». Mais au fur et à mesure, les premiers signes sont apparus : il semblait évoluer dans son propre monde, marchait sur la pointe des pieds, empilait ses petits jouets, ne répondait pas a son prénom…

A l’âge de 2 ans et demi, l’absence totale de communication visuelle et orale nous a poussé à consulter. Nous nous sommes rapprochés du CAMPS (Centre d’action médico-sociale précoce), chargé de prendre en charge les problématiques de handicap chez les enfants de 0 à 6 ans, mais cela s’est révélé totalement infructueux. Nous avons donc décidé de nous tourner vers un pédopsychiatre libéral qui, s’attardant sur des préceptes de psychanalyse dépassés et remettant principalement en cause notre façon d’élever notre fils, a tardé à poser un réel diagnostic. Pourtant je sentais bien sa singularité. Mais j’étais jeune maman primipare et je ne connaissais absolument rien aux TSA. Dans ce cas précis, on laisse très peu de place aux parents. J’ai donc naïvement endossé la responsabilité que le corps médical voulait me donner, pointant du doigt mon maternage proximal au lieu de déceler le trouble qui touchait mon petit garçon. Il nous aura fallu attendre plusieurs mois et nous battre littéralement pour qu’on pose enfin un véritable diagnostic.

Or sans prise en charge spécifique, la situation risque grandement de se dégrader. Comment cela s’est-il passé pour Amine ?

Effectivement, les signes se sont multipliés au fils des mois. Amine ne parlait toujours pas. Il semblait parfois même ne pas habiter son corps. Son hypersensibilité rendait certains gestes classiques du quotidien, comme un simple lavage de dents, insupportables pour lui. Il était alors prit de crises parfois très violentes. Et cette violence en lui n’a fait qu’empirer malgré nous, malgré tout l’amour que nous lui donnions, car nous n’avions pas le bon mode d’emploi pour comprendre son fonctionnement. Et donc pour l’apaiser.

L’autre grand sujet pour les enfants touchés par l’autisme est la scolarité. Malgré la loi de 2005, l’inclusion scolaire semble encore trop difficile à obtenir. Peux tu nous faire part du parcours scolaire d’Amine?

On aurait littéralement de quoi écrire un livre tellement le chemin parcouru à été semé d’embuches.

Amine a eu une brève expérience en crèche qui ne fut pas concluante. Je me suis donc occupé de lui jusque l’entrée à la maternelle. Là, les problèmes ont commencé. Les journées se passaient très mal, Amine ne trouvait pas sa place et il y avait beaucoup de violence au sein de l’école. Nous avons donc fait la demande d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) mais cela n’a pas suffit. Avant son entrée en grande section, il a été décidé conjointement par son psychiatre et l’équipe pédagogique qu’il fallait sortir Amine de l’école classique pour le mettre dans un institut médicoéducatif. Chose que mon mari et moi n’étions pas prêt à accepter. Nous avons donc prit la décision de le scolariser dans une école privée spécialisée pour les enfants TSA qui se trouvait en Belgique. Avant de prendre la décision de démenager, mon mari emmenait donc mon petit garçon tous les matins à 2h30 de voiture pour qu’il puisse bénéficier de la méthode TEACCH, qui donne la possibilité aux enfants d’apprendre dans un cadre d’éducation structuré, afin de développer leur autonomie. Cependant, le fait de regrouper des enfants autistes dans un même établissement présente des limites. Par mimétisme, Amine a commencé à avoir des signes d’autisme supplémentaires, qui ne lui appartenait pas. Nous l’avons changé d’établissement, mais nous avons été témoin du même phénomène une nouvelle fois.

Nous en sommes donc arrivés à la conclusion suivante : la seule solution pour sortir notre petit garçon de cette situation était l’inclusion scolaire. Et nous étions absolument prêt à tout pour l’obtenir.

Il a donc d’abord réintégré l’école publique à la frontière belge à mi-temps. Mais cela ne fonctionnait toujours pas. Nous avons donc décidé de revenir à Paris, mais une nouvelle fois la société nous fermait la porte, nous proposant un dispositif SESSAD (Service d’Education Spéciale et de soins à domicile) qui lui permettait d’être en classe à mi-temps, ou le placement à temps plein dans un institut médico-psychologique. J’ai refusé et tenté de lui faire l’école à la maison durant quelques mois l’année de son CP, mais cela était trop difficile pour lui, comme pour moi. Nous avons donc commencé à nous renseigner sur les écoles privées alternatives, et notamment les écoles Montessori.

Et puis un jour, nous sommes tombés par hasard (ou pas!) sur l’annonce de l’ouverture d’une petite école Montessori dans le 17ème arrondissement de Paris. Je me souviens encore m’être attaché très fort, sans y croire vraiment, à cette petite phrase en bas qui stipulait : Bourse possible. En effet, nous n’avions absolument pas les moyens financiers pour couvrir les frais de cette scolarité, mais le projet pédagogique tourné vers l’amour, le maternage et la bienvaillance semblait répondre à tous les besoins de notre petit garçon. Nous avons donc été rencontrer Audrey Lanj, la directrice de cette école du bonheur, et alors que nous n’y croyions plus, elle a tendu la main à Amine, et ainsi à toute notre famille. Je lui en serais à jamais reconnaissante. Les débuts ont été chaotiques certes, mais l’équipe pédagogique à toujours cru très fort en ses capacités, et avec beaucoup de patience, de persévérance et d’amour, l’inclusion tant espérée s’est enfin faite 3 mois après.

Quand il a intégré cette école, Amine n’avait absolument aucun échange social et son language était quasi inexistant. Aujourd’hui, notre grand garçon nous réclame l’école même le dimanche. Il parle, lit, écrit, calcule et est même devenu le chouchou de sa classe !

Une fois le diagnostic posé, au delà du sujet de l’école, il faut trouver la méthode comportementale et éducative qui conviendra à chaque enfant. En France, certaines méthodes seulement sont recommandées par la HAS (Haute Autorité de Santé). Peux tu nous éclairer sur ce sujet?

Effectivement. Au sein des différents établissements qu’il a fréquenté en Belgique, Amine a pu expérimenter deux d’entre elles : la méthode TEACCH et la méthode ABA. Mais bien que recommandées par la HAS, nous nous sommes vite rendu compte que les progrès sur Amine étaient minimes.

En faisant des recherches sur Internet, j’avais entendu parler d’un institut en Israël qui proposait une méthode alternative de prise en charge des enfants TSA : la méthode Feuerstein. Cette méthode de médiation cognitive est une pratique thérapeutique qui se définit par la qualité de l’interaction entre l’apprenant et le médiateur. Ce dernier a pour mission de faire prendre conscience du raisonnement et donc d’apprendre à apprendre ! Le professeur Feuerstein a créé des outils spécifiques de travail cognitif et de construction de concepts fondamentaux aux apprentissages. Le postulat de base de la méthode est que tout être humain est modifiable quelles que soient l’origine et la nature de son trouble et quel que soit son âge.

Tentant le tout pour le tout, nous avons donc créé une cagnotte auprès de nos familles, et mon mari a décidé d’y accompagner notre fils. Malgré le fait que cette méthode ne soit pas recommandée par la HAS, elle à été très bénéfique pour Amine et un réel déblocage cognitif s’est opéré. Au bout d’un mois et demi, Amine est rentré à la maison. Quand je l’ai découvert sur le pas de la porte je me souviendrais toujours de ce regard, son regard sur moi. Son corps n’était plus vide, il était bel et bien habité. Puis il m’a lancé un tout simple mais si émouvant « Bonjour Maman », qui fut la première phrase que je l’entendis prononcer, et qui restera à jamais gravé dans mon coeur.

Par la suite, je me suis donc moi même formée à la méthode Feuerstein en 2020 auprès de Fabienne Bettan, afin de faire le lien et d’aider Amine dans notre quotidien. Avoir un enfant autiste nous pousse à nous réinventer en permanence.

A travers ton récit, c’est un véritable parcours du combattant que toi et ta famille semblez avoir traversé. J’imagine qu’il faut être bien accompagné pour garder la tête hors de l’eau. Quelles associations souhaites-tu mettre en lumière aujourd’hui?

J’aimerais tout d’abord remercier l’association Sur les bancs de l’école pour leur précieux accompagnement.

Fondée en 2008, Sur les bancs de l’école est une association qui a pour objectif d’aider les familles d’enfants autistes à mettre en œuvre les conditions optimales de scolarisation de leur(s) enfant(s) en milieu ordinaire, de proposer tout type de prise en charge susceptible de favoriser l’autonomie et l’épanouissement de la personne avec autiste, et d’accompagner les familles en leur proposant des démarches individuelles ou collectives afin de leur permettre de surmonter les difficultés (administratives, financières, psychologiques ou sociales) qu’elles peuvent rencontrer. En septembre 2009, Sur les bancs de l’école a créé à Paris son premier lieu d’accueil des familles : LA MAISON DE TED. En 2015, en l’absence de réponse publique concrète pour un nombre importants de jeunes adolescents en rupture de parcours scolaire et sans prise en charge, l’association créé à Paris AUTISM FRIENDLY ACADÉMIE, une classe passerelle vers le professionnel.

Et j’aimerais également remercier l’association Chouette on apprend pour leur merveilleux soutien. Elle nous a notamment permit de trouver un financement pour une AVS à l’entrée d’Amine au sein de l’école Montessori Paris 17.

Chouette on apprend est une association reconnue d’interêt général, pour les enfants, adolescents et jeunes adultes avec troubles d’apprentissage, porteur ou non d’un handicap. A Chouette On Apprend, enfants et adolescents en difficulté scolaire, petite ou grande, viennent « apprendre à apprendre » entourés par une équipe de médiateurs cognitifs : psychologues, pédagogues et artistes.

En 2021, l’association Chouette on apprend collabore avec la photographe Kamila K Stanley sur un projet nommé Elever le regard comme un art de différence, afin de mettre en lumière des enfants présentants des troubles d’apprentissages, dont l’autisme. Amine y participera avec joie et scellera ainsi sa merveilleuse inclusion.

Je finirais cette jolie interview par une question désormais incontournable ici, pour toi qu’est ce qu’une Amazone Parisiennes aujourd’hui?

Une femme forte, libre et passionnée qui a foi en l’humanité.

Chère Mary, mille mercis pour ton partage et pour toute ta confiance. En préparant cette interview tu m’as confié tout le bien que cela t’avait procuré de pourvoir t’exprimer sur le sujet. Je ne pouvais avoir meilleur compliment. Joie et gratitude <3